#Великі_битви_маленьких_Воїнів

Наша Златочка
Передчасно народжена дитина, одна із близнюків, батькам якої сказали: «Якщо виживе, вона ніколи не буде ходити…»
В діагнозі підтверджені герпетичний енцефаліт, внутрішньошлуночковий крововилив І ступеня, церебральна лейкомаляція та синдром м‘язевої дистонії. Але, якщо батьки сильно вірять,
що все буде добре і додати впродовж двох років тисячі присідань, випадів, пасивних та активних вправ, постійну корекцію кінезіотейпами та сотні пасивних розробок суглобів, масажів, фізіотерапії, а ще багато-багато терпеливості та любові, то прогноз трісне, як мильна бульбашка.
А наша Златуня впевненими кроками топає у світ щасливого дитинства!!!

#Великі_битви_маленьких_Воїнів
#Фізична_терапія
#Реабілітація

Передчасні пологи і на світ з‘явився ще один «Поспішайко». Після - зупинка дихання, реанімація, гіпоксія і всі витікаючі із цього наслідки…
До нас цю Квіточку принесли на консультацію у 10 місяців, вона тільки пробувала самостійно сидіти та повертатися у положенні лежачи. Не було ні навички повзання, ні стояння, не говорячи вже про ходьбу, навіть з допомогою. Дитинка з району, тому перший місяць її привозили, а потім батьки зняли квартиру поруч і почали відвідувати заняття щоденно. За місяць вона навчилася повзати, ще за місяць стояти і ще за місяць зробила свої перші кроки.
А далі? А далі вони щасливі поїхали додому удосконалювати ходьбу самостійно і раз в 3 місяці будуть приїздити на огляд, щоб не пропустити на початках якусь асиметрію або деформацію стоп, чи просто похвалитися досягненнями.
А ми щасливі, що у нас така чудова робота.
Па-па, Малюк!!!

#Великі_битви_маленьких_Воїнів
#ДЦП
#Реабілітація
#Фізична_терапія_при_ДЦП

Знову доказ, що страшний діагноз ДЦП не вирок, а привід до боротьби. Місяці інтенсивних щоденних тренувань і в два роки ми дочекалися перших невпевнених кроків, а потім ще місяці інтенсивних тренувань до самостійності в побуті… і мама Елі далі постійно привозить її на заняття, тому що досконалості немає меж. Ось чому така важлива постійна реабілітація, а не періодична. І ми всі дуже віримо, що колись буде відео, як Еля танцює свій перший танець. Бог добрий, вірте у своїх дітей.

#Великі_битви_маленьких_Воїнів
ДЦП, глухота, Денді Вокера

Продовжуємо нашу рубрику про великі битви наших маленьких Воїнів історією нашого Михайлика. Він народився глибоко недоношений на 28 тижні із вагою 1330 грамів. Його відразу підключили до апарату ШВЛ. У нього був двобічний внутрішньошлуночковий крововилив 3 ступеня, через що в подальшому розвинулась гідроцефалія. За останні роки таких «ранніх пташок» до нас прилітає дуже багато. Інколи з дуже важкими діагнозами, а інколи із незначним відставанням у розвитку.

Щодо діагнозів Мішки, то йому діагностували спастичний нижній парапарез, гідроцефалія, аномалія розвитку головного мозку Денді Вокера, а пізніше - глухоту. Які прогнози при таких діагнозах в загальному можна припустити - це глухоніма, розумово відстала дитина, яка скоріше за все не буде ходити, а значить йому буде потрібна круглодобова опіка дуже тривалий проміжок часу... Але ці припущення не здійсняться ніколи, тому що Міші дуже пощастило з батьками в яких віра більша за прогнози і вони всупереч своїм страхам сказали: «З нашою дитиною все буде добре!» Проти цих слів у жодних прогнозів, незалежно від важкості діагнозу, просто немає шансів. Історія Мішки трохи нагадує фантастичну, але я дуже люблю такі історії, бо коли люди безсилі найкраще видно Божі чудеса. Після встановлення діагнозу «глухота», їм за дуже короткий проміжок часу вдалося зібрати немалі кошти (більше 20000€) на кохлеарний імплант. Через гідроцефалію був великий ризик робити цю операцію, але знову в чудесний спосіб це відбулося. Його прооперували у 2 роки і тут для того щоб він заговорив знову потрібно було чудо, тому що чим пізніше ставлять імплант тим важче дитині навчитися говорити. Це дуже складний процес, дитина має навчитися розрізняти і відтворювати звуки після абсолютної тишини. Здавалося б що тут складного... але ті, які з цим стикаються знають ціну кожної букви не говорячи вже про слова. Інколи на це йдуть місяці, а інколи роки. Зараз Мішка не тільки говорить але і співає, а ще почав ходити за дуже короткий проміжок часу. Коли він прийшов до нас в центр міг самостійно зробити від мами до тата декілька кроків. Він до нас на фізичну терапію ходить трохи більше 4 місяців, за цей час навчився самостійно ходити, навіть стрибати, а його мама вийшла на роботу, бо Мішка став самостійним і не потребує постійної опіки. Вірте в чудеса, вони бувають...

Частина 2. Реабілітація діток з ДЦП

#Великі_битви_маленьких_Воїнів
Бронхо-легенева дисплазія недоношених, синдром рухових порушень, аномалії головного мозку.

Цього разу хочу розповісти про «генерала» у битвах за життя, нашого Максика. Він нородився на 27 тижні із вагою 880 грамів та ростом у 30 см. Перші 9 місяців життя він перебував у реанімації і щодня проводив надзвичайно важку битву за кожен подих. Його легені не дихали, тому тривалий час він перебував на ШВЛ і ще в процесі йому поставили не один діагноз, при яких ніхто не давав жодних прогнозів. За цей короткий проміжок життя він переніс 7 операцій, сепсис (зараження крові), судоми, крововиливи в мозок, декілька пневмоній та багато всього іншого, яке несло дуже невтішні медичні прогнози. Але в Бога на нього інші плани, про які ми тепер не можемо знати, але думаю, будемо дуже приємно колись здивовані.

Наша спільна історія почалася після його повернення із охматдиту. Мене його попросила подивитися наша спільна знайома. На той момент в мене було дуже мало вільного часу і через це не було можливості займатися з кимось дома. Але побачивши розгублені погляди батьків (тому що у Києві він мав і лікування, і реабілітацію) та дуже непростий погляд малої дитини, який напевно ніколи не забуду, я не змогла відмовити і ми продовжили битву за повноцінне життя. Це був червень і ціле літо, по можливості, я приїздила до них. За годину занять його декілька разів санували та заспокоювали, це була дуже щадна реабілітація, але й при тому вже дуже скоро у нас появилися перші результати. І повністю лежача дитина почала робити перші успіхи у опануванні навичок вертикалізації та пересування. Пізніше, він зміцнів, почав краще дихати і його вже сміливо змогли привозити до нас у центр на заняття. Можу сказати, що він відноситься до групи тих пацієнтів, яких я ще досі не можу спокійно комусь довірити і навіть коли мене немає, і з ним займається хтось інший, кожен раз переживаю та питаю чи все було добре. Чому? Тому що у нього ще досі стоять бронхостома, через яку він дихає і гастростома, через яку він їсть. І двічі, за період занять, бронхостома витягувалася. Добре, що придумали фарбу до волосся, бо розумієш, що просто сивієш в такі моменти коли ти працюєш і чуєш нетипові звуки і бачиш, що дитина задихається. Тому батьки таких діток зразу стають хірургами, а реабілітологи їхніми асистентами.


Макс у нас загальний любимець, його посмішка нікого не залишає байдужим, а ще він справжній Воїн із дуже чоловічим характером. Якщо щось не хоче, то ніхто не заставить, тому інколи щоб пропрацювати певні м’язи, я маю змінити дуже багато вправ, щоб попасти на ту, яка сьогодні буде "саме та". Тому з ним завжди в тонусі і ніколи не буває скучно.

Максові скоро 2 і не зважаючи на все, що було, він впевнено долає перешкоди і дякуючи своїм сміливим і дуже сильним батькам, сестричці, яка також стала справжнім маленьким фізичним терапевтом та всім, які допомагали і допомагають йому у житті, він вже сам сидить, ганяє у ходунцях, а скоро, з Божою допомогою, надіємося що навчиться стояти та ходити. Попереду ще чекає боротьба за повноцінний слух та мову. Але я просто впевнена, що одне з відео, яке я виставлю на цій сторінці буде як він танцює та співає свою улюблену пісню. Нехай Господь допоможе йому у цьому.
Дорогі батьки великих Воїнів, це ще один доказ, що коли віриш – все неможливе може стати навіть дуже можливим…

Ми вирішили почати вести пости із продовженнями історій маленьких Воїнів, тому що кожне фото чи відео про їхні досягнення та щасливе дитинство підтверджує, що все що вони перейшли, це дорога перемог, великої віри та безкінечної любові.

#Великі_битви_маленьких_Воїнів
Сьогоднішній пост буде про нашу двійню, Дашу і Вікусю.

Довго збиралася з думками, тому що він буде більше про наболіле. Багато разів чула, що словом можна вбити частіше ніж зброєю і навпаки, якщо існує хоть одна людина, яка вірить у тебе, то можна робити неймовірні речі. Недавно була свідком, як слова: «Ваша дитина ніколи не буде ходити», мало не вбили 23-річну маму, її із гіпертонічним кризом забрала швидка (до речі її донечка вже починає робити перші кроки).

Повертаючись до наших дівчаток і її батьків знаю, що вони пройшли ті ж інстанції і читали ті ж самі висновки, що і інші. Вони також чули: «у ваших дітей малі шанси на життя», «вони не будуть ходити», «вони будуть глухі, сліпі і т.д.» Як просто навішати комусь ярликів і як непросто тим, кому навішали, із ними жити. Думаю у таких випадках головне не прийняти ці слова, а навпаки, нехай вони будуть стимулом доказати всім, що вони помилилися. Ще один виклик, це встановлення функціональних класів при ДЦП. Хочу вам сказати, що Система класифікації великих моторних функцій Gross Motor Function Classification System (GMFCS), тобто опис функціональних можливостей та обмежень для кожної дитини із ДЦП не є вичерпним, не є нормою, а служить лише загальним орієнтиром (це написано в передмові). Тобто вердикт при V рівні - самостійне пересування неможливе, стосуються не всіх діток із тетрапарезом чи атаксією. Ми не можемо передбачити реабілітаційний потенціал дитини, можливості батьків реабілітувати свою дитину, особливості характеру та багато іншого. Немає на світі двох одинакових людей, Бог ніколи не повторюється, отже і розвиватися всі будуть по-різному. І щоб не бути голослівною приведу приклад цих чудових 6-річних дівчаток. Народилися вони на 29 тижні, Дарина із вагою - 1200, а Віка 1400 грамів у дуже важкому стані, зразу були підключені до ШВЛ на якому Віка пробула 2 доби, а Даринка - 4. В подальшому діагностовані крововиливи, пневмонії, погані аналізи, що привело до переливання крові. Як наслідок цього - синдром рухових розладів, як прояв перинатального ураження ЦНС, а далі спастична форма ДЦП із стійкими руховими порушеннями та дизартрія. До нас вони прийшли у віці трохи більше півтори року, незважаючи на те, що Дарина народилася у важчому стані у неї були кращі досягнення, ніж у сестри, яка тільки добре тримала голову. Тому на їх прикладі хочу розповісти свої думки про: 1 - чи продовжувати заняття коли дитина плаче і 2 - скільки курсів ми маємо пройти.
Щодо першого питання, воно дуже непросте. Якщо плаче дитина, людині із нормальною психікою дуже важко на це дивитися. Але коли хворіли мої діти і їм приписували ін’єкційне лікування, я не перечила і не говорила може ми помастимо чимось зверху і пневмонія пройде. Так само і тут, ДЦП це складний діагноз і якщо є спастика, без розтягнення зв’язок ніяк не обійтися, а це боляче і дитина плаче. Інколи вони плачуть бо не хочуть робити вправи, у них поганий настрій, або просто ріжуться зуби. Без плачу тут дуже важко обійтися. І мені дуже шкода тих діток, яких можна було навчити ходити, а батьки вибрали для них безстресово пересуватися на інвалідному візку. На мою думку, це більш жорстоко.

Щодо наших Героїв, кожен новий рух чи навичка була виплакана, а мене кусали, щипали і били. А коли я їх випадково малими зустріла на вулиці, то вони так кричали ніби побачили чудовисько. Зато тепер, коли вони ходять, бігають, скачуть і танцюють, я для них подружка, наша Ліля, з якою можна подуріти, пообніматися або поділитися секретами. І всі розуміють, що воно того вартувало…

Щодо другого, у нашому центрі немає курсів занять при важких діагнозах. Ви прийшли на якомусь етапі розвитку і наша ціль є максимально навчити навичків пересування та самообслуговування. Скільки це займе часу ніхто не скаже. Може місяць, може рік, а може декілька років. Даринці вистачило 6 місяців, щоб зняли всі діагнози, Вікуся ще трохи займається. Свідомо може ходити на цілій стопі, а коли забуває про п’ятки, ганяє на носках. Але це вже дрібниця, тільки питання часу. Ще можна почути, що щоденні заняття - це велике навантаження на дитину. Щоб відповісти на це запитання потрібно подивитися що роблять їхні однолітки. Діти не втомлюються, їм потрібно рухатися, щоб розвиватися, а гіподинамія може бути причиною багатьох хворіб навіть у здорових людей не говорячи про ті захворювання, які супроводжуються спастикою. Якщо у них на деякий час обмежити рухи в суглобах, це приведе до контрактур та деформацій, а це прямий показ для оперативного втручання, тому що розробити контрактуру набагато важче, ніж попередити. І тут також парадокси. Коли ти розробляєш суглоби при спастиці і дитина плаче, деякі кажуть, що це не гуманно, а коли тобі принесли дитину після операції і ти робиш те саме, то це нормально, тому що лікар сказав розробити.

В реабілітації головне враховувати протипоказання до занять та індвідуально підбирати навантаження і тоді можна в дуже короткому часі добитися фантастичних результатів. Тому, давайте будемо утримуватися від передбачень. На все Божа воля… Але не думаю, що Його воля інвалідний візок для вашої дитини, тому треба вірити, боротися і руйнувати стеріотипи. І знову станете свідком великої Перемоги маленького Героя. Тому, окрема подяка мамі наших дівчаток за 100% віру у них, терпеливість та вибір правильних приорітетів.

#Великі_битви_маленьких_Воїнів
Двійня, недоношені, відставання у розвитку.

Мішка і Максик - чудова енергійна двійня, якій трошки більше року. Вони народилися на 32 тижні вагітності з вагою біля 2 кг. Найголовнішим завданням для батьків двійні, а ще й недоношеної - це контроль фізичного та розумового розвитку. Тому що дуже часто такі дітки відстають від своїх ровесників і якщо це вчасно виявити та почати з цим працювати, то вони дуже скоро можуть догнати, а навіть перегнати своїх ровесників і навпаки, якщо чекати, що саме виправиться можна дочекатися до незворотніх змін.


До нас в центр вони прийшли в дев’ять місяців. При огляді було відмічено, що один хлопчик дещо відстає, бо в такому віці вже мали б самостійно сидіти, а в іншого трохи важча ситуація: з однієї сторони гіпертонус м’язів тулуба (якщо це вчасно не виправити - може розвинутися асиметрія тіла, важкі порушень постави та значне відставання у розвитку), та порушення опори.

Із ними проводили заняття щодня, основну увагу приділяючи опануванню навичок сидіння, повзання, стояння та ходьби. Один почав самостійно ходити через 5 місяців, а другий через 7.

У них одна із самих щасливих історій реабілітації. Ми святковим тортиком відмітили її завершення, а наші «Тишун» і «Крикун» своїми ніжками потопали до нових досягнень. Щасти вам малеча і чекаємо в гості!

#Великі_битви_маленьких_Воїнів
Спина Біфіда або спинномозкова грижа.

Почати цю рубрику хочу із історії маленької Діанки.
Ще до її народження батьки дізналися страшний діагноз: спина Біфіда або спинномозкова грижа. Битва за життя дитини починається, як правило, зразу після таких слів. Тому що, всім прямо чи з натяком пропонують переривати вагітність. Ми не будемо писати про тих, хто цю битву програв ще на початку. Це дуже сумна історія... Ми про інших, які прийняли цей бій. Колись ці діти дізнаються, ях їхні батьки любили і захищали їх від самого початку, а саме головне, прийняли незважаючи на діагнози і прогнози.

Батьки Діанки заздалегідь готувалися до пологів в таких умовах, щоб була можливість зразу прооперувати, тому Діанка у нас киянка. Вони дуже вдячні лікарям та фізичним терапевтам Охматдиту за вдале оперативне втручання та ранню реабілітацію. Як і в більшості дітей із цим діагнозом в неї розвинулася гідроцефалія (водянка мозку) тому невдовзі була проведена ще одна операція із шунтування. Стан нормалізували та відправили додому. Що робити далі... Тут у всіх дуже різні сценарії.

Зовсім «випадково» вони приїхали до нас. Порекомендував знайомий затейпувати у нас ніжки. Їй на той час було біля 3 місяців. Реабілітаційне обстеження засвідчило парез нижніх кінцівок, перекос шиї та спини внаслідок гіпертонії довгого м’язу спини, відсутність опори, деякі знижені, а деякі відсутні рефлекси та проблеми із сечовим міхурем. Батьки виявили бажання проходити реабілітацію у нас і ми продовжили битву за повноцінне життя. Спочатку приїздили тричі на тиждень, а потім перейшли на чотири дні на тиждень. Її реабілітація включає загальний масаж (особливо потрібно пропрацьовувати нижні кінцівки, тому що в неї одні пучки м‘язів мають дуже знижений тонус і я їх інтенсивно тонізую, а інші підвищений і потрібно розслабити), мануальна стимуляція сечового міхура та кінезітерапія (спеціально підібрані вправи).
Тут хочу відмітити також про важливість постійної реабілітації. Мені здається, що важливий навіть один день. Багато дітей втрачає можливість повноцінного життя через те, що надто пізно почалося лікування та реабілітація або реабілітація відбувалася курсами 2-3 тижні, а далі сидіть дома 2-3 місяці, бо то дуже велике навантаження для дитини. Я вкрай не згідна з таким твердженням. Втрачається такий дорогий час, а потім чується вердикт: «Що могли, те зробили...» Звичайно є протипокази і застереження, але якщо розумно побудувати процес реабілітації, то уникається надмірних навантажень і постійно стимулюються нові функції. Постійний контроль у невролога та обстеження Діанки це підтверджують. За 4 місяці, хочу зауважити ПОСТІЙНОЇ реабілітації, у неї появилася опора на дві ніжки, нормалізувався внутрішньочерепний тиск, зник перекос спини та шиї, вона пробує сидіти та готується до навички повзання. Міографія свідчить про значне покращення тонусу м‘язів нижніх кінцівок. Внаслідок мануального стимулювання сечового міхура в неї покращилася його функція і немає необхідності вводити катетр. Багато з батьків інших діток мене питають чого вона сюди ходить і що з нею не так. Бачили б ви їхні очі, коли вони чують її діагнози. Дякую, Боже, за ще одне свідчення Твоєї любові та милосердя...

Частина 2. Кінезітерапія при спині Біфіда. Модель: наша Леді Ді